Az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ) szülők alapították 1988-ban Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Az azóta eltelt több mint húsz éves működés során az AOSZ meghatározó szereplője lett az autista emberek és családjainak érdekvédelmének. 1600 egyéni tagot és 62 szervezetet egybetömörítő országos ernyőszervezetté nőtte ki magát.

Tevékenységeink

SZÜLŐSEGÍTÉS

Információs ügyelet: telefonos információnyújtás H-Cs 9.00 – 16.30, P 9.00 – 14.00 között. Kékszám (helyi tarifával hívható): 06-40-200-821

• Elhelyezési, ellátási kérdések
• Jogosultságokkal, ellátásokkal kapcsolatos információk
• Intézmények elérhetőségei
• Általános kérdések
• Jogsegélyszolgálat jogi kérdésekben ügyvéd vezetésével
• Kommunikációs és napirendi kártyák nyomtatása (előzetes időpont egyeztetés alapján)

Kiadványok:

• Útmutató (2011): Jogszabályok, hasznos tudnivalók autizmussal élő felnőttek szüleinek, segítőinek, intézmények autizmussal diagnosztizált felnőttek szüleinek és segítőinek.
• Iránytű (2010): „Úticsomag” autizmussal frissen diagnosztizált gyermekek szüleinek – információk a legfontosabb ellátásokról, intézményekről, jogosultságokról stb. Intézménylista, terápiák leírása, gyermekkort érintő gyakori kérdések és válaszok.
• Majorháló (2010): Bemutatkoznak az autista majorságok hálózatának tagjai
• Hogyan csináld? (2010): Jogsegély elsőkézből
• Jogom van hozzá! (2010): Önérvényesítő füzet autizmussal élők számára
• Faragó Ferenc: Auti-szótár (2008): kéziszótár szülőknek olyan idegen szavak magyarázatával, amiket gyakran hallanak autista gyermekükkel kapcsolatban – de nincs mindig alkalmuk megkérdezni, mit is jelentenek.
• Széplaki Mirjam - Kapronczay Stefánia: Vény nélkül (2008) egészségfejlesztő szakember javaslatai szülőknek autista gyermekük egészségügyi ellátáshoz: praktikák, jó tanácsok; mit tegyünk és mit ne, ha kórházba, rendelőbe kell mennünk; házi beteggondozás alapelvei autizmusban stb.; a kiadvány részletes betegjogi útmutatót is tartalmaz, mihez van jogunk törvény szerint egy egészségügyi intézményben.
• Mi az autizmus? – a szórólap röviden, érthetően ismerteti a legfontosabb alapokat az autizmusról.
• Az autizmus – plakát, amely összefoglalva ismerteti az autizmus jeleit, kihelyezhető gyermekorvosi rendelőkben, óvodákban, egyéb intézményekben.

Kiadványaink ingyenesen letölthetők honalunkról. 

ORSZÁGOS KÖZÖSSÉG

www.aosz.hu: az ország legnagyobb közösségi portálja autizmus területén.

• Autizmussal kapcsolatos friss hírek, információk
• Események, rendezvények, aktualitások
• Országos programok, projektek
• Online elérhető Esőember-folyóirat és Hírlevél
• Tanulmányok, szakdolgozatok
• AOSZ-tagszervezetek elérhetőségei
• Szakértői tanácsadás, mentorszülő hálózat
• Érdekvédelem
• Majorháló
• Eső-Ernyő hálózat
• Olvasmányok, kiadványok, linkajánló
• Folyamatos adatfrissítés

Esőember folyóirat: az egyetlen folyóirat Magyarországon, az autizmus területén. Megjelenik 20-24 oldalon, negyedévente, 1100 példányban. Tagoknak ingyenes.

• autizmussal kapcsolatos hírek az egész országból
• hazai írások, külföldi tanulmányok fordításai
• szülői beszámolók, szülői tanácsok, családok történetei
• szülősegítő rovat, szakemberek tanácsai szülőknek
• intézmények, szervezetek bemutatkozása
• érdekvédelmi ügyek, programok leírása
• minden, ami érdekes lehet…

Havi Hírlevél: hírek, információk, aktualitások. Papíralapon közel 600 címre, e-mailen több mint 1200 címre jut el.

Majorság Háló: e néven azokat a szervezeteket fogjuk össze, amelyek majorsági ellátást, vagy ahhoz közelítő lakhatást és foglalkoztatást nyújtanak. (Bővebben: www.majorhalo.hu) A 16 résztvevő szervezet évente 2-3 alkalommal találkozik, hogy átadják egymásnak tapasztalataikat.

Eső-Ernyő hálózat – a Norvég Civil Támogatás Alap finanszírozásában országosan 6 civil szervezetet erősítünk meg és kérünk fel az AOSZ-szal való szorosabb és rendszeresebb együttműködésre.

• Képzéseket indítunk országosan 6 helyszínen, civil szervezetek, szülői csoportok számára „érdekvédelem” és „szülősegítés” témákban
• Országos szolgáltatási térképet készítünk, amiben felmérjük, megyei szinten, milyen ellátások elérhetők valójában és melyek hiányoznak.
• Tanulmányutakon vizsgáljuk meg az AOSZ-hoz hasonló működésű külföldi szervezetek működését.

Autizmus Napja címmel minden évben ősszel konferenciát tartunk, amelyen a szülőket és a szakmát érdeklő kérdésekkel foglalkozunk.

ÉRDEKVÉDELEM

Kapcsolattartás magyar és külföldi szervezetekkel:

• Szakminisztériumokkal: pl. Nemzeti Erőforrás Minisztérium.
• Részt veszünk a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa (FESZT) és az Országos Fogyatékosügyi Tanács (OFT) munkájában.
• Társszervezetekkel: szakértői teamek, munkacsoportok szervezése az autizmus területéhez kapcsolódó különböző feladatok megoldására, javaslatok kidolgozására.
• Konferenciákon, rendezvényeken munkabizottságokban képviseljük az autista és a fogyatékos emberek és családjaik érdekeit.
• Autism Europe (AE) az európai ernyőszervezetben Magyarországot az AOSZ képviseli. 2008-tól az AOSZ delegáltját az AE elnökségi tagjának választotta. 2012 januárjától Szilvásy Zsuzsanna (az AOSZ alelnöke) tölti be az Autism Europe elnöki tisztségét.
  

Lobbi tevékenységünkről bővebb információt az Érdekvédelmi naplóban olvashat.

Sajtó megjelenések:

Szükség esetén a sajtóhoz fordulunk az autizmussal élő emberekkel kapcsolatos problémák megismertetésére, országos jelentőségű ügyekben nyílt leveleket, felhívásokat teszünk közzé. Sajtóanyagaink letölthetőek honlapunkról.

KÉPZÉS

Fogódzó - Szülőképzés - Országosan szervezünk 2 napos, igény szerint bentlakásos szülőképzést azoknak a szülőknek, akiknek gyermeke nemrég kapott diagnózist vagy még nem vett részt képzésben. A képzéseket dr. Simó Judit gyermekpszichiáter és Szilvásy Zsuzsanna, az AOSZ alelnöke, érintett szülő vezeti.

Aktuális képzéseinket megtalálja az Eseménynaptárunkban.

KUTATÁS

Országos Autizmus Kutatás – 2009-ben Országos felmérést készítettünk az érintett családok élethelyzetének jobb megismeréséért. A kutatás adataival be tudjuk bizonyítani a Kormányzatnak, hogy haladéktalan beavatkozásra van szükség. A kutatási program elemei:

• Országos adatbázisok (OEP, Közoktatási Információs Rendszer) elemzése az érintettek demográfiai jellemzőinek leírása érdekében: hány autista él Mo-n, milyen életkorral
• 600 fős kérdőíves felmérés országos hatókörrel családok problémáinak számszerű felméréséért.
• A diagnózishoz jutás problémáinak feltárása intézményvezetőkkel végzett interjúk és intézményi gyakorlatok leírása alapján.
• Családokkal végzett „fókuszcsoportok”, családtagokkal végzett mélyinterjúk, családi problémák feltárása.
• A kutatási program elemeiről készült tanulmányokat eljuttattuk a Kormánynak, szakembereknek, közzétettük az interneten; az eredményeket 2009 őszén konferencián mutatjuk be szülők számára.

Országos Autizmus Stratégia – az autizmus és a szakpolitika vezető szakértőinek bevonásával 2008-ban a Szociális és Munkaügyi Minisztérium megbízásából elkészítettük az autista embereket érintő intézmények (diagnózist adó helyek, iskolák, felnőtt-ellátók, szakemberképzés) fejlesztési tervét. A Stratégia 5 évre, 2013-ig ütemezi azokat a feladatokat, törvénymódosítási javaslatokat, amelyeket a mindenkori Kormánynak végre kell hajtania annak érdekében, hogy a jelenlegi országos ellátatlanság csökkenjen.

Elnökség tagjai:

Dénesné Spitzer Éva - elnök

Szilvásy Zsuzsanna - alelnök

Jakubinyi László - alelnök

Krausz Katalin - elnökségi tag

Farkas Miklós - elnökségi tag

Munkatársak:

Vályi Réka PhD – ügyvezető tikár

Penyák Valéria – titkárságvezető

Kiss Zoltánné – pénzügyi vezető

Kissné Miklós Kata - projektkoordinátor

Kapitány Imola - projektkoordinátor

Bors Krisztián – kommunikációs munkatárs